Трагедия в действии: Фонд Паблова финансирует исследования детского рака

2024 Автор: Francis Oldridge | [email protected]. Последнее изменение: 2023-12-16 20:42

Фонд носит имя мальчика, который его вдохновил - Пабло, Кастелаза и сына Талкилла. В 2008 году ему диагностировали редкий детский рак, названный двусторонней опухолью Вильмса, который начинается в почках. Пабло скончался через несколько дней после своего шестого дня рождения. «Мы заболели детским раком, как и все родители: внезапно, полностью, трагически. Когда это ваша реальность, вы сразу видите жизнь с другой точки зрения », - объясняет Джефф Кастелаз.

Родители Пабло нашли цель из своего горя. Они создают основу на основе того, что они испытали, надеясь помочь другим. Фонд Pablove Foundation не только помогает финансировать исследования и лечение, но и помогает семьям получать необходимую информацию, а также помогает детям сосредоточиться на том, чтобы оставаться детьми. Как говорится, это «… борьба с раком с любовью».

«У нас не было опыта работы в некоммерческой сфере, и мы часто называем себя случайной некоммерческой организацией», - говорит Кастелаз. «Короче говоря, мы думали, что сообществу детского онкологического сообщества крайне не хватало осведомленности и поддержки - поддержки семей, поддержки детей, больных раком, и поддержки исследователей. Мы определенно чувствовали эту пустоту.

«Вы ищете ресурсы. Вы начинаете задавать вопросы и жаждете ответов. Вы предполагаете, что кто-то был там до вас, и они позаботились о создании надежной исследовательской платформы, которая отражает защиту и мечты, которые у нас есть для наших детей. Что игровые комнаты и творческие занятия в больницах легко доступны и превосходны, но их просто нет ».

Существует 12 различных видов рака у детей, каждый из которых имеет головокружительное количество подтипов, но многие из них не имеют достаточного финансирования или не добились значительного научного и медицинского прогресса за последние годы. «Прошло 20 лет с тех пор, как на рынке появилось последнее лекарство от рака для детей», - говорит нам Кастелаз. Некоторые указывают на тот факт, что фармацевтические компании не хотят зарабатывать такие же деньги на лекарствах, или предполагают, что правительство считает, что часть населения, больного раком у детей, слишком мала для финансирования исследований. «Нет коммерческого императива для фармацевтических компаний», - считает Кастелаз. «Или, чтобы сказать точнее: по сравнению со взрослыми раком не хватает клиентов, чтобы потреблять их лекарства. Это отвратительно потому, что нам нужно, чтобы наши дети были здоровыми, чтобы они процветали и были живы. Единственное, чем мы все были - это дети. Так что бесспорно, что сегодняшние дети - это будущее.

Есть несколько причин более благородных, чем помощь в облегчении боли и страданий детей.

«То, как работает система в этой стране, оставляет желать лучшего. И усилиями фонда Pablove Foundation мы берем в свои руки финансирование этого желания ». Фонд Pablove Foundation предоставляет финансирование для лечения множества онкологических заболеваний у детей, таких как саркома Юинга, остеосаркома, рабдоидные опухоли, опухоли зародышевых клеток и болезнь Пабло, опухоли Уилса. Они также финансируют такие виды лечения, как иммунотерапия естественными клетками-киллерами, противоопухолевые молекулы и средства для подавления опухолей, такие как деубиквитиназа USP44. С 2010 года они предоставили гранты на 1,9 миллиона долларов более чем 19 учреждениям по всему миру, таким как Johns Hopkins, Oxford University, Justus-Liebig University и Mayo Clinic.

У Pablove Foundation также есть довольно уникальная программа: Shutterbugs. После того, как Пабло скончался, Кастелаз и Тилкилл выложили фотографии Пабло. «Что действительно поразило нас, так это фотографии Пабло, которые мы обнаружили на всех устройствах нашей семьи - телефонах, компьютерах, наведении и съемке фотоаппаратов - кадры, которые мы никогда не видели, которые он делал, когда находился на лечении. Мы видели вещи с его точки зрения, с его роста и с его точки зрения. Мы прочувствовали его повествовательный стиль. Мы видели жизнь его глазами. Когда ты теряешь ребенка, это почти как видеть его снова оживающим ».

Тайлкиллу пришло в голову: а что, если бы другим детям, борющимся с раком, дали камеры? «Она хотела дать им возможность рассказывать свои истории, как это делал Пабло», - объясняет Кастелас. «Она хотела, чтобы они схватились за руль своей жизни в то время, когда они были отключены от своих друзей и школьных структур. Она хотела дать им платформу, на которой они были ответственны, где их творческое самовыражение было единственным фокусом. Что наиболее важно, она предвидела создание структуры программы, в которой рак был бы недопустим. И это именно то, чем сегодня является структура Shutterbugs ». Детям, участвующим в программе Shutterbug, дают уроки фотографии от профессионалов, как в частном порядке, так и в классе, чтобы они могли развивать свои собственные творческие способности и перспективу. Это забавная форма расширения возможностей и огромный подарок родителям.

Pablove Across America (PAA) - грандиозное мероприятие по сбору средств для велосипедистов, и это очень личное для Кастелаза. «Когда Пабло лечился, езда на велосипеде была моим средством избавления от стресса, который мы пережили, - чтобы я мог вернуться в свое семейное пространство с ясной головой, готовый к следующему препятствию. Во многих отношениях езда на велосипеде помогла мне стать лучшим родителем.

«Когда Пабло умер, я никак не мог вернуться к работе. Все это казалось таким далеким, таким тривиальным. Я потерял самого важного человека в своей жизни, и мне нужно было понять, кем, черт возьми, я был в мире без него.

«Так что мне пришла в голову идея полететь в Сент-Огастин, Флорида, и вернуться к его могиле в Лос-Анджелесе. Я сделал это для себя, для своего сердца, для моей потребности найти внутренние ответы на самые священные жизненные вопросы, которые только можно было задать. Было разумно связать личное путешествие с фондом ».

Pablove Across Americis - велогонка для профессионалов, на которой 50 гонщиков с 1 по 7 октября проедут по бурному побережью Калифорнии из Сан-Франциско в Лос-Анджелес. Вспомогательный персонал будет там на протяжении всей поездки, а также предоставляется план обучения и инструктажа. Всадников встретят в L огромной вечеринкой с живой музыкой и едой, чтобы отпраздновать деньги, собранные на исследования детских онкологических заболеваний. Каждый гонщик обязуется собрать не менее 7500 долларов. Это интенсивный опыт, который не для велосипедистов-гонщиков - даже если вы не готовы к Тур де Франс, вы все равно можете пожертвовать деньги, проехать первый или последний день или появиться на вечеринка в честь всадников.

Есть несколько причин более благородных, чем облегчение боли и страданий детей.